Jesy Nelson: “Le mie figlie potrebbero non camminare mai”, la straziante confessione

Jesy Nelson, ex componente delle Little Mix, ha pubblicato sui social un video in cui confessa che le sue figlie potrebbero non riuscire mai a camminare.

Le due gemelle sono nate a maggio dello scorso anno con un parto prematuro al settimo mese di gravidanza e ora che hanno quasi otto mesi, la cantante ha scoperto che sono entrambe affette da SMA di tipo 1, una grave malattia muscolare. “Per chi non lo sapesse, è la forma più grave di malattia muscolare che un bambino possa avere” – ha detto in video – “Si tratta di una malattia che colpisce ogni muscolo del corpo: gambe, braccia, respirazione, deglutizione. Fondamentalmente, col tempo indebolisce progressivamente i muscoli e, se non trattata in tempo, l’aspettativa di vita del bambino difficilmente supera i due anni“.

Jesy Nelson ha aggiunto che, non appena i medici hanno sospettato che le bambine potessero avere la SMA di tipo 1, il percorso per il trattamento è stato rapido. Tuttavia, a causa del momento in cui è stata scoperta la malattia, le è stato detto che le bambine probabilmente non cammineranno mai. La condizione di questa patologia se non curata peggiora nel tempo, ma esistono farmaci e trattamenti in grado di aiutare a gestire i sintomi.

Jesy Nelson: “Le mie figlie potrebbero non camminare mai”, la straziante confessione

“Il motivo per cui ho voluto fare questo video è che gli ultimi tre mesi sono stati il periodo più straziante della mia vita. Sento davvero come se tutta la mia vita avesse fatto un giro di 360 gradi“, ha aggiunto. “Quando ricevono la terapia, fondamentalmente viene reinserito nel corpo il gene che non hanno, e viene impedito che i muscoli ancora funzionanti muoiano. Ma quelli già compromessi non possono essere recuperati. Non esiste una cura per la SMA, c’è solo un trattamento che può aiutare. È frustrante, perché ci sono molti bambini in cui la malattia viene individuata subito dopo la nascita grazie al test del tallone, e che hanno ricevuto il trattamento. E questi bambini poi sono riusciti a camminare e a vivere come tutti i bambini dovrebbero vivere”.

La cantante ha poi aggiunto: “La cosa principale che voglio far passare è che, nella maggior parte dei casi, questo può essere prevenuto se individuato subito dopo la nascita e basta un semplice test del tallone“. Test che a quanto pare in Inghilterra non fanno.

Il parto prematuro

“Dal momento in cui siamo uscite dalla terapia intensiva neonatale mi è stato detto: ‘le tue bambine sono premature, quindi non confrontarle con altri bambini. Non raggiungeranno gli stessi traguardi“, ha spiegato, raccontando che sua madre aveva notato che le bambine muovevano poco le gambe. Fra i sintomi di questa malattia, infatti, c’è la ‘mollezza’ delle gambe e la difficoltà di stare seduti in autonomia. “Bisogna osservare la mollezza: il bambino non riesce a sostenersi da solo senza aiuto. Le gambe assumono una posizione simile a quella di una rana, con pochi movimenti. Hanno la pancia a campana. La respirazione, specialmente nell’addome, è piuttosto rapida“.

Rivolgendosi poi esclusivamente ai suoi fan genitori, Jesy Nelson ha concluso: “Se qualcuno sta guardando questo video e pensa di vedere questi segnali nel proprio bambino, per favore, portatelo dal medico perché il tempo è fondamentale: più presto riceverà il trattamento, migliore sarà la sua vita“.

 

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